俪人创客 | “襄愈”中国罕见病患者爱心帮扶公益桥梁——以爱相遇 用爱相愈

2021-10-29 12:39

根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。对于罕见病患者来说,他们在人群中的分布通常稀少又分散,成为孤单的存在。在茫茫人海中,找到和自己相同的人并相互支持,让自己的病症获得缓解甚至康复,这是很多罕见病患者未曾想过的事。

 ▲“襄愈”爱心帮扶公益桥梁项目创始人:丁一

“襄愈”中国罕见病患者爱心帮扶公益桥梁是一个基于互联网、自媒体搭载的公益性互助平台。“襄愈“一词与“相遇”、“相愈”同音,“襄”本身也有帮助的意思。寓意这一爱心帮扶为罕见病患者提供了相识互助的平台,让他们意识到自己并不孤单,还有一群人相互陪伴前行。

与“襄愈”项目所帮助的众多罕见病患者一样,创始人丁一也是中国记录在册的两千万名罕见病患者之一。

2015年,她因为突然的瘫痪被确诊为患有视神经脊髓炎,这是一种能同时影响人体视神经和脊髓神经的重症,也是不被社会了解的罕见病之一。

2017年,在社会各方的帮助和多名医学专家的努力攻坚下,她所患的罕见病终于得到了妥善的治疗。在与病痛抗争的过程中,她积累了很多关于罕见病诊疗的经验,她深知罕见病患者需要被社会发现,也需要社会的帮助。

于是,同年,她创立了自己的公众号“嫕宛八宝汤”,在公众号分享了她的生活故事和就诊经验。这成了一个契机,具有共同生命体验的罕见病患者在此相互照见。

在公众号的读者规模越来越大之后,她开始利用公众号平台策划一些公益活动,并成功为多名罕见病患者捐款。公众号作为载体,连接了丁一和其他病友,链接了罕见病患者这个群体和社会。

 ▲“襄愈”爱心帮扶公益桥梁项目:罕见病校园宣传活动

2020年,学校官方公众号推送了一篇鼓励大家参加“互联网+”创新创业大赛的文章,当时她对大学生创新创业大赛这个领域毫无经验,但她愿意试一试。

丁一邀约了大学里关系较好的朋友们组建了一个六人团队,由于前期“嫕宛八宝汤”积累了许多帮助罕见病患者的公益经验,她建议大家可以走公益创业路线并获得了团队成员的一致支持。大家决定以“宣传罕见病、帮扶罕见病患者”为主题,并很快着手准备,利用线上课程资源学习写创业计划书和商业计划书,并获得了优秀的老师团队的帮助。

“襄愈”项目一经诞生便受到了学校的肯定,在第一场校内比赛中,项目答辩就获得了第一名的成绩。

随后,团队吸引了更多成员的加入,目前已经有14名成员。他们将“襄愈”看作是一个爱心中转平台,用他们的爱去连接社会的爱。

2020年至今,反复不断的疫情并未挫伤他们帮扶的热情。因为疫情的影响,很多罕见病患者的出行受限,无法及时就医。在这一困境下,“襄愈”发挥了积极的重要作用。团队利用公众号、微博等自媒体平台,连接医生与患者,让医患双方跨越地域距离的限制,使患者足不出户也能得到及时的医疗救治。

“罕见,但所有罕见病患者都不想孤单。”目前,丁一和她的项目团队所运营的公众号平台有大量罕见病患者和患者家属关注,更多的人看见了他们这一罕见病群体。

更重要的是,借助“襄愈”爱心帮扶平台获得的善款已经帮助西南地区20名罕见病患者获得了有效的治疗。这让丁一感到很欣慰,这是“襄愈”和罕见病患者的缘分,也是它启航的初心。

她很感谢团队里这一群志同道合的伙伴,因为在他们的共同努力下,她发现爱这个字并不飘渺,她发现了自己的爱的价值,这些爱维系在一起能够转换成物质性的价值,成为帮助他人的能量。

 ▲“襄愈”爱心帮扶公益桥梁项目:罕见病校园宣传活动

可以说,数字化技术的运用是丁一团队得以稳步发展的关键。借助公众号、抖音、快手、微博、小红书等多元化自媒体平台,团队推送罕见病就诊经验指南、拍摄罕见病患者的故事,让更多的社会公众了解到这个群体的存在并传递他们的爱心,这背后离不开互联网的助力。

然而,丁一也意识到,在项目深入发展的过程中,数字化也会成为一种挑战。团队数字化平台的搭建缺少相关的技术人员,而且就大学生的影响力来说,运用自媒体给项目带来的推广程度还十分有限,导致获得的资金帮扶相对较少。如何扩大团队的社会资源是她下一步要思考的事情。

谈及“襄愈”未来的发展,丁一是这样规划的:未来,项目将细化所选择的罕见病类型,集中团队大部分精力开展定向研究,聚拢同类型的罕见病患者群体,与制药企业合作,连接起制药与买药这两个群体;在项目的公信力提升之后,团队将寻找各类品牌商,寻求异业互推和宣传,获得各类品牌的赞助投资;针对资金有限的问题,团队会积极寻求相关基金会或公益组织的支持,希望通过他们的指导和物质帮助,发动更广泛的青年力量去帮扶农村地区的罕见病患者;在推广的瓶颈问题上,志愿团队将为其制作项目宣传视频,随后会投放在民间罕见病基金会和团体组织的自媒体上,帮助项目在患者间进行宣传,同时团队也会在线下以“襄愈”的名义邀请罕见病专家开展科普讲座以及志愿路演活动,建立良好的口碑,提高社会宣传热度,获取潜在的关注群体。

 ▲丁一参加浦东新区“俪人创客”女性创新创业大赛

“襄愈”团队内的成员皆为志愿加入,无偿奉献自己的力量帮助罕见病患者。目前14名成员中,有11位为女性。

作为一名女大学生创业者,丁一认为这一身份在创业中具有一定的优势,她们能够得到学校和社会的帮助,是一个积极向上并且社会容纳的群体。参加这次浦东新区“俪人创客”女性创新创业大赛印证了她的观点。她在参赛过程中感受到了温暖和鼓励,并且项目成功晋级了决赛,让她有了把“襄愈”坚持做下去并且做大做强做好的动力。同时,她在比赛过程中也收获了专业的导师资源,他们的课程都对“襄愈”项目的发展贡献了很多建设性意见。

面对这次大赛的主题“向善向美”,她认为女性可以做力所能及的事情去诠释自己对美和善的理解。“襄愈”作为一个非营利性的公益平台发挥了很大的社会价值,本身就是一种善和美。丁一希望女性创业者“不要害怕,不要胆怯,要积极,要乐观,要相信美和善的力量”,正如她在“嫕宛八宝汤”里所呈现的那样。


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